«On nous dit qu’on est folle»: une Québécoise atteinte d’endométriose dénonce le système de santé et compte aller se faire soigner à l’étranger

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Entre douleurs invalidantes, rendez-vous repoussés et passages répétés à l’urgence, une jeune femme de 28 ans atteinte d’endométriose raconte un parcours médical qu’elle décrit comme un véritable combat. Elle dénonce les délais et le manque de prise en charge qu’elle affirme subir dans le réseau de santé québécois.

Larisa Elena Petrec, atteinte d’endométriose — une maladie gynécologique inflammatoire chronique provoquant de vives douleurs pelviennes et pouvant mener à l’infertilité —, publie des vidéos sur les réseaux sociaux, dans lesquelles elle lance des cris du cœur sur sa condition et dénonce notamment le système de santé au Québec.

« C’est très difficile de se faire prendre en charge et même du moment que tu te fais prendre en charge, tu dois attendre des mois et des mois. Mais pendant ce temps-là, toi, ta situation, elle s’aggrave », a-t-elle expliqué en entrevue au micro d’Isabelle Maréchal, à QUB radio et télé, diffusée simultanément au 99,5 FM Montréal, mercredi.

Même si elle a un médecin de famille et qu’un gynécologue lui a été assigné, elle affirme ne pas être prise au sérieux malgré de nombreux symptômes : évanouissements, douleurs nerveuses, engourdissements à la jambe, caillots sanguins durant ses menstruations, migraines, entre autres. On lui aurait toujours dit que sa situation était « normale ».

« J’ai poussé beaucoup avec mon gynécologue et on m’a toujours dit “non”. Donc, ils ne font pas vraiment des tests pour ça. Il n’y a pas vraiment de moyens de diagnostiquer l’endométriose. Beaucoup de femmes qui font des IRM et des ultrasons et ce n’est pas visible. On leur dit qu’elles sont folles », a-t-elle déploré.

Un système « brisé »

Dans une récente vidéo, Larisa Elena Petrec explique avoir trouvé elle-même un chirurgien prêt à l’opérer, mais, étant affiliée à un Groupe de médecine de famille (GMF), elle doit obligatoirement passer par ce système. Or, le calendrier du gynécologue qui lui est assigné est fermé jusqu’à la fin août.

« Il y a quelques mois, j’ai commencé à avoir une douleur à mon ovaire comme un couteau qui te rentre dedans. [...] Ça donné que ça faisait peut-être 6 mois que j’attendais déjà mon rendez-vous gynécologique, puis c’est comme tombé en même temps », a-t-elle expliqué.

Lors de sa consultation, son gynécologue détecte un important kyste ovarien. Elle doit alors passer une échographie, avec un délai d’un mois et demi, puis attendre encore un mois pour un suivi. Mais son état se détériore rapidement.

@larisaelenapetrec Plus j’avance dans ce parcours, plus je réalise que le problème n’est pas seulement la maladie. C’est aussi la complexité du système. On m’a assigné un chirurgien. Très bien. Sauf que ce chirurgien n’est pas disponible avant plusieurs mois. Et lorsque j’essaie d’explorer d’autres options, on me dit que pour changer de médecin, je risque de devoir repartir pratiquement à zéro, abandonner certains suivis, refaire des démarches et réintégrer d’autres listes d’attente. Pendant ce temps, je continue d’avoir mal. Ce qui me choque le plus, c’est que chaque personne à qui je parle semble avoir une version différente de l’histoire. J’appelle une clinique : on me dit une chose. J’appelle l’hôpital : on m’en dit une autre. Je parle à une secrétaire : réponse différente. Je parle à une infirmière : réponse différente. Je parle à un médecin : encore une autre réponse. Comment est-ce possible qu’une patiente soit censée naviguer un système où personne ne semble avoir les mêmes informations? Quand on est malade, notre énergie devrait servir à guérir. Pas à jouer aux détectives pour comprendre qui dit vrai. Ce n’est pas normal qu’une femme souffrant d’une maladie chronique doive passer ses journées à coordonner elle-même ses soins parce que le système n’est pas capable de se coordonner entre lui-même. #endometriose #santedelafemme #errancemedicale #quebec #systemedesanteduquebec ♬ original sound - endoaveclarisa

« 2, 3 jours après, ma douleur était insupportable. Je me suis évanouie et je me suis ramassée aux urgences puis finalement, on m’a diagnostiqué : on a trouvé avec un autre soin endovaginal mon endométriose de 96 cm de diamètre et deux kystes hémorragiques sur mon ovaire droit », a-t-elle déclaré.

S’ensuivent de multiples consultations, passages à l’urgence et rencontres avec différents spécialistes, sans qu’une chirurgie soit organisée. Elle affirme être renvoyée d’un service à l’autre, avec seulement une augmentation de ses doses de morphine.

« C’est très difficile parce que c’est ta qualité de vie, c’est la façon que tu manges, c’est la façon que tu vas aux toilettes littéralement. Tu n’as pas le droit de relations sexuelles en attendant, tu n’as pas le droit de faire un certain sport physique. J’annule des sorties avec des amis, je ne vais pas travailler la moitié du temps. Et ce sont des allers-retours à l’urgence », a-t-elle témoigné avec émotion.

Aller se faire soigner ailleurs

Face à la douleur et à l’absence de prise en charge rapide, elle dit avoir décidé de se faire soigner à l’étranger.

« Je pense que je ne fais plus vraiment confiance au système ici », a-t-elle déclaré.

@larisaelenapetrec Je n’aurais jamais pensé dire ça un jour. Mais je suis rendue à considérer payer une opération dans un autre pays simplement pour avoir accès à des soins dans un délai raisonnable. Réfléchissez à ça deux secondes. Je vis au Québec. Je paie mes impôts. Je cotise au système de santé depuis des années. Et pourtant, lorsque ma santé est en jeu, lorsque ma qualité de vie s’effondre, lorsque je vis avec une douleur chronique sévère tous les jours, je me retrouve à regarder les options à l’étranger. Pas parce que je le veux. Parce que je commence à manquer d’options. Un système de santé ne devrait jamais pousser ses patients à quitter leur propre province, leur propre pays ou à s’endetter pour obtenir des soins dont ils ont besoin. Quand des gens commencent à chercher des solutions ailleurs, ce n’est plus un problème individuel. C’est le symptôme d’un système qui ne répond plus aux besoins de sa population. La santé des femmes mérite mieux. Et honnêtement, le Québec mérite mieux. #endometriose #errancemedicale #quebec #santedelafemme #listedattente ♬ original sound - endoaveclarisa

Elle affirme que les protocoles diffèrent d’un hôpital à l’autre, compliquant encore son parcours.

« D’un hôpital à l’autre, les gens disent des choses différentes. Puis toi, comme patiente, tu fais des allers-retours à travers Montréal, puis à travers les hôpitaux comme ça pendant des jours et des semaines, appels téléphoniques, etc. », a-t-elle déploré.

Elle dit également craindre pour sa fertilité, son rêve étant d’avoir des enfants. Refusant de continuer à attendre, elle prend les choses en main et a finalement envoyé des demandes de consultation en Roumanie, en Turquie et au Mexique.

« C’est de très bonnes cliniques qui sont renommées, qui ont de meilleures techniques pour trouver l’endométriose », a-t-elle ajouté.

Pour visionner l’entretien, cliquez sur la vidéo ci-dessus.

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