Atteint d'une maladie rare, il a attrapé toutes sortes d'infections à répétition pendant 30 ans

Un homme qui a multiplié les infections et les visites à l’hôpital pendant plus de 30 ans a découvert qu’il souffrait d’une rare maladie rendant son système immunitaire inefficace.

« Ça a changé ma vie de savoir ça. J’ai longtemps pensé que c’était dans ma tête », confie Étienne Gervais, âgé de 42 ans.

L’homme de Pointe-Calumet est atteint d’un déficit immunitaire combiné sévère, aussi appelé SCID, causé par la mutation d’un gène essentiel au système immunitaire. Ce syndrome est aussi appelé la maladie des « bébés-bulles ».

Dans son cas, il s’agissait d’une version atténuée qui est ainsi passée sous le radar pendant des décennies.

« Il a été capable de surfer 30, 40 ans sans infection massive », s’étonne le chercheur Hugo Chapdelaine, de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM).

« Pas fait fort »

Dès son enfance, M. Gervais se faisait répéter qu’il n’était « pas fait fort » et toujours plus malade que les autres enfants.

À cinq ans, il a fait une crise de zona d’une sévérité qui a étonné ses médecins. Il a enchaîné les infections, les pneumonies, les abcès sur la peau et des séjours à l’urgence pour des problèmes intestinaux ou des poussées de fièvre inexpliquées.

« C’était banalisé », dit-il, ou encore on rejetait la faute sur son anxiété.

Avec l’âge, ses difficultés se sont accentuées et des problèmes aux articulations ont commencé à apparaître.

Les médecins avaient remarqué un faible taux de lymphocytes, les globules blancs en charge du système immunitaire, mais rien d’alarmant.

C’est finalement après une hospitalisation de deux semaines pour une énième crise de zona et une lourde fièvre, que M. Gervais a pu consulter le Dr Hugo Chapdelaine de l’IRCM, spécialiste en immunologie.

Aucun anticorps

Ce dernier a découvert qu’Étienne Gervais n’avait aucun anticorps contre des maladies pour lesquelles il avait pourtant reçu des vaccins. Les globules blancs dans son sang, qui doivent normalement le protéger des infections, étaient « incompétents ».

« Ils ne servaient à rien, pire encore, ils se retournaient contre moi », lance M. Gervais.

Le diagnostic a été un énorme soulagement pour Étienne Gervais. 

« J’ai pleuré pendant deux jours, tellement j’étais content », dit-il.

Il a ensuite pris divers antibiotiques et antiviraux pour se protéger.

Greffe contre le cancer

Comble de malchance, une infection au virus du papillome humain (VPH) contractée dans sa jeunesse s’est récemment transformée en carcinome, un cancer.

Sans système immunitaire, aucun traitement ne serait efficace. Il devra donc subir une greffe de cellules souches pour le rebâtir. 

« C’est en lien direct avec son problème immunitaire », dit le Dr Chapdelaine, à propos du cancer.

En tant que travailleur autonome, M. Gervais estime que le traitement est financièrement lourd de conséquences. Il ne pourra pas travailler pendant au moins un an.

« Je me sens pogné à la gorge », dit-il, redoutant d’avoir à choisir entre sa santé et la précarité financière.