«Personne ne peut payer ça»: elle craint de perdre le médicament à 1 million $ qui lui sauve la vie

Une femme de 51 ans atteinte d’une maladie incurable craint de ne plus avoir accès à un médicament novateur qui coûte un million $ par année parce que son assureur refuse de le couvrir.

« Le Myalepta m’a sauvé la vie. Avec ce médicament, c’est la première fois depuis des années que je sens que ma santé est sous contrôle, confie Sonia Chabot. Un médicament à un million par an, personne ne peut payer ça de sa poche. »

Atteinte de lipodystrophie partielle familiale, une maladie extrêmement rare qui prédispose à différentes affections, M^me Chabot a vu sa sœur Nancy succomber à 52 ans des suites de cette maladie. Elle redoute de connaître le même sort.

« Elle est décédée deux ans après avoir reçu un diagnostic de cirrhose. Moi aussi, j’ai développé cette maladie il y a quelques mois », raconte cette mère d’un enfant.

Plus de 93 000 $ par mois

Heureusement, son état est aujourd’hui stabilisé grâce au Myalepta, offert gratuitement depuis sa participation à une étude clinique menée l’an dernier par l’Université Laval. Cet accès demeure toutefois temporaire.

« Mon médecin traitant ne m’a mis aucune pression, mais il m’a prévenu que cet accès prendra fin à un moment donné », explique la répartitrice pour un service de transport adapté de Victoriaville. Elle estime devoir trouver une solution d’ici la fin de l’année.

Or, le traitement coûte très cher : les injections représentent une dépense mensuelle de 93 612 $, soit plus de 1,1 million $ par année.

Son assureur, Médic Construction, refuse d’en assumer les frais. Sa porte-parole a expliqué que la société était « sensible à la situation vécue par l’assurée » mais que la décision avait été prise « selon les critères prévus par la loi sur l’assurance médicaments ».

« Les informations soumises ne permettent pas de conclure que la prise du médicament demandé [...] représente une nécessité médicale particulière, à caractère exceptionnel », écrit-on.

Dans une évaluation de février dernier, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux mentionne qu’il est « difficile de conclure quant à l’efficacité de la métréleptine [nom scientifique du Myalepta] » pour le traitement de cette maladie et ne recommande donc pas son remboursement à la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Pourtant, Santé Canada a approuvé ce traitement pour certaines formes de lipodystrophie en janvier 2024.

En sursis

Selon M^me Chabot, ce médicament a considérablement réduit ses besoins en insuline pour contrôler son diabète. Son taux de cholestérol, autrefois très élevé, est revenu à des niveaux normaux et sa cirrhose a cessé de progresser.

Cette maladie transmise par le père fait des ravages dans la famille depuis au moins trois générations. Le grand-père de Sonia, Marcel Chabot, de Warwick, a transmis le gène à ses 12 enfants, dont son père. Tous n’ont pas développé la maladie, mais les personnes atteintes ont une espérance de vie de moins de 60 ans.

Trois proches de M^me Chabot en sont morts bien avant d’atteindre cet âge.

Qu’est-ce que la lipodystrophie partielle familiale ?

• Une maladie héréditaire rare qui touche environ 20 personnes au Québec.
• Entraîne une perte ou une répartition anormale des graisses (maigreur ou surpoids).
• Entraîne des complications graves comme le diabète, l’hypertriglycéridémie, la stéatose hépatique, la pancréatite et les maladies cardiovasculaires.